Bez asistencie nemôžu existovať. Dospelí svaloví dystrofici napriek tomu nemajú právo na sprievod v nemocnici
Rodičia pacientov so svalovou dystrofiou upozorňujú na absurditu v zdravotníckom systéme. Keď ich deti dosiahnu 18. rok života, už im nik negarantuje právo sprevádzať ich počas hospitalizácií v nemocniciach a zdravotníckych zariadeniach.
Svaloví dystrofici pritom potrebujú asistenciu často aj pri banálnych úkonoch. Pomáhať s bežnými záležitosťami tak musí pacientovi zdravotnícky personál, ktorý je však už aj bez toho neprimerane zaťažený.
Pán Haviernik má dvoch zdravotne znevýhodnených synov. Bez asistencie jednoducho nemôžu jestvovať. "Ani poškriabať sa nedokážu sami. Keď človeka tlačí na chrbte tričko, pohne sa, aby si ho narovnal. Keďže sú nepohybliví, všetko za nich musí urobiť ten, kto je s nimi," vysvetlil.
K svalovej dystrofii sa postupne pridružia aj ďalšie diagnózy
K svalovej dystrofii sa prakticky vždy postupne pridružia aj ďalšie diagnózy. Čím je pacient starší, tým je ich viac a aj hospitalizácia je potrebná stále častejšie. Keď sa však dystrofik stane dospelým, v nemocnici už musí byť sám.
"Nemocnice nedovolia, prípadne dajú poslednú výnimku a upozornia na to, že nabudúce sa to už opakovať nebude," skonštatoval Haviernik.
"Oni sú veľmi naviazaní na rodičov. A na blízkych, ktorých poznajú. Keď im nabúrate systém a príde do cudzieho prostredia, už je problém," povedal otec svalového dystrofika Peter Kanaláš.
Aj manželia Pecárovci majú syna so svalovou dystrofiou a ďalšími diagnózami. "Má tracheostómiu a defibrilátor. Naučili sme ho síce dýchať samého, prístroj má len na noc. Nemohli sme s ním byť v nemocnici," opísala stav svojho syna Blanka Pecárová.
Dôležitá je aj psychika
"Je jednoduchšie, keď im to dieťa ja napolohujem a pripravím na akýkoľvek zákrok tak, že je nielen vo fyzickej, ale aj psychickej pohode. Lebo to je psychika ako blázon pre tých chlapcov, ak majú zostať sami v tej nemocnici," dodal Haviernik.
Rodičia svalových dystrofikov tvrdia, že ich prítomnosť počas hospitalizácie veľmi odľahčí zdravotnícky personál.
"Sestrička by pri ňom musela byť 24 hodín alebo celú svoju smenu," povedala mama svalového atrofika Zuzana Šplehová.
"Vraj je s tým problém kvôli tomu, že pre poisťovňu je to ďalší náklad na ďalšiu osobu," vysvetlila mama svalového dystrofika Zuzana Wagnerová.
"My s tým problém nemáme. My si to zaplatíme. Potrebujeme byť pri našich chlapcoch," doplnil Haviernik.
"Žiadame tých, ktorí sú kompetentní, aby sa nad tým zamysleli a umožnili nám to," nalieha Wagnerová.
O stanovisko sme požiadali Ministerstvo zdravotníctva. Na odpoveď čakáme.
