Liek, ktorý predlžuje život o desiatky rokov, nie je pre každého. Tisíce Slovákov už podpísali petíciu
Liek na cystickú fibrózu existuje, no nemá naň nárok každý. Život pacientom pritom dokáže predĺžiť o viac ako 30 rokov. Petíciu za jeho úhradu podpísalo už viac ako 21-tisíc Slovákov.
Pani Kelmenová je mamou trojročného dievčatka s cystickou fibrózou. Hoci liečba existuje, nemajú ju schválenú, lebo nespĺňajú vekové kritérium. Na Slovensku je to od dvanástich rokov.
"Osem mesiacov sme žili s vyvedeným črevom s ileostomiou. Po zatvorení sa jej stav potom trošku zlepšil. Keby bola táto liečba, určite by sa jej zlepšilo dýchanie," myslí si členka petičného výboru a mama pacientky Silvia Kelemenová.
Naopak, šťastie v nešťastí mala mama 8-ročného Riška. Im liečbu schválili na výnimku.
"My sme vôbec nemali nárok, lebo ten ťažký zápal pankreasu sa udial, keď mal syn 5 rokov a na schválenie sme museli čakať sedem mesiacov. Keby ste ho videli, proste zdravé dieťa, chodí do kolektívu, má kamarátov, má svoje sny, chce byť futbalistom, proste úžasné," opísala svojho syna Kristína Baloghová.
O budúcnosti rozhoduje jediné písmenko v genetickom kóde
Cystickou fibrózou trpí na Slovensku približne 300 pacientov. Je to genetické ochorenie, ktoré sa neustále zhoršuje.
"Cystická fibróza nepostihuje intelekt, ale zlikviduje mnohé dôležité orgány pacienta. Progresívne a nevyhnutne hlavne pľúca, pečeň, tráviacu sústavu, pankreas, je to systémové ochorenie. Pridružia sa ďalšie ochorenia - osteoporóza, cukrovka a iné komplikácie," uviedol Peter Štepánek, predseda Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.
Existuje liečba, ktorá nerieši len symptómy ochorenia, ale priamo príčinu. "Na Slovensku sa príčinnou liečbou na cystickú fibrózu lieči istá skupina pacientov. Môžeme povedať, že je to tá, ktorá má najťažšie genetické postihnutie a približne rovnaká skupina pacientov sa zatiaľ nelieči," ozrejmil predseda Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.
O tom, či má pacient na liečbu nárok od dvoch rokov života, rozhoduje forma mutácie, ktorú má. A tak niektorí pacienti majú nárok na liečbu až od 12 rokov. Dá sa povedať, že o budúcnosti rozhoduje jediné písmenko v genetickom kóde.
"Existuje databáza mutácií pre cystickú fibrózu, kde je v súčasnosti viac ako 2500 mutácií. Čo je pre nás smutné, pre nás lekárov, pretože ako jediná krajina v Európskej únii neposkytujeme túto liečbu od dvoch rokov života," uviedla Nina Bližnáková, detská pneumologička.
"Národný inštitút pre hodnotu a technológie v zdravotníctve vydal hodnotenie a aktuálne prebiehajú rokovania s držiteľom o uzatvorenie zmluvy o podmienkach úhrady lieku," informovalo v stanovisku ministerstvo zdravotníctva.
Ministerstvo rokuje s farmaceutickou spoločnosťou, ktorá liečbu vyrába, aby ponúkla zľavu. Vyjadriť by sa mala do februára.
"Potom budú pokračovať ďalšie kroky. To znamená, pôjde to do kategorizačnej komisie, kde poisťovne, ministerstvo dajú odporúčanie pánovi ministrovi, či sa liek má uhrádzať a potom v konečnom dôsledku aj tak bude rozhodovať iba minister," ozrejmila odborníčka na zdravotníctvo Jana Ježíková.
"Na Slovensku nám pacienti zomierali v priemernom veku 20 a 22 rokov. Pri plnom intelekte bez príčinnej liečby. Pri nasadení vo veku približne 12 rokov táto liečba podľa vypočítaných modelov pridáva 30 až 35 rokov plnohodnotného života," hovorí Peter Štepánek, predseda Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.
Aj preto už vyše 21-tisíc Slovákov podpísalo petíciu, aby liečba cystickej fibrózy na Slovensku bola taká, ako vo zvyšku Európy.